Xương thủy tinh(*) là bệnh có tính di truyền, biểu hiện ở những gen lặn. Người mắc bệnh này xương rất dễ biến dạng và gãy. Hiện trên thế giới vẫn chưa tìm ra thuốc điều trị, do vậy việc chăm sóc bệnh nhi rất quan trọng.

Chăm sóc trẻ " xương thủy tinh " như thế nào??

Ngày 15-8, bé Nguyễn Văn Hiếu (10 tuổi) mắc bệnh xương thủy tinh, được chuyển tới Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình TP.HCM trong tình trạng gãy xương đùi phải. Bé Hiếu bắt đầu bị gãy xương từ lúc 7 tháng tuổi. Chụp phim cho thấy hai chân của Hiếu bị cong và teo tóp – hậu quả của việc bị gãy xương và bó bột nhiều lần. Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình đã tiến hành mổ ghép xương cho Hiếu.

Cần biết cách cố định xương gãy

Bác sĩ Phan Văn Tiếp (trưởng khoa nhi Bệnh viện Chấn thương chỉnh hình) cho biết chăm sóc trẻ bị bệnh xương thủy tinh cũng giống như nâng niu một chiếc ly cổ bằng thủy tinh. Gia đình phải cẩn trọng, không cho trẻ chạy nhảy mạnh, nhà cửa phải thu xếp gọn gàng, tránh trơn trượt. Nếu trẻ đi học, phụ huynh cần thông báo với giáo viên tình trạng bệnh của trẻ.

Khi trẻ bị gãy xương, cha mẹ cần làm một chiếc nẹp thông thường bằng thanh cây và bìa cactông để cố định phần xương bị gãy, sau đó mới đưa trẻ đến bệnh viện. Cần kiểm tra kỹ, nếu trẻ bị gãy cột sống cổ phải bất động cổ, nếu không có thể làm trẻ tử vong.

Cùng những khuyến cáo như trên, GS Nguyễn Quang Long (nguyên trưởng khoa chấn thương chỉnh hình Bệnh viện Chợ Rẫy TP.HCM) chia sẻ: “Gãy xương ở bệnh nhân xương thủy tinh là một dạng gãy xương đặc biệt, không thể điều trị như gãy xương thông thường. Cha mẹ nên đưa trẻ đến bệnh viện có chuyên môn về xương để băng bó, vì ở các điểm y tế địa phương có thể làm lệch xương gây dị tật cho bé và khó khăn cho việc đi lại sau này”.

Theo bác sĩ Tiếp, việc mổ ghép xương cho trẻ xương thủy tinh phải có êkip quen việc. Xương trẻ rất mềm, không thể dùng các dụng cụ gắp xương thông thường mà phải dùng tay để giữ xương nhẹ nhàng tránh làm nát xương của trẻ.

Tập luyện thể thao cũng là một giải pháp không kém phần quan trọng đối với tăng cường sức khỏe cho trẻ bệnh xương thủy tinh. GS Nguyễn Quang Long cho biết: “Luyện tập thể thao là việc phải tiến hành suốt đời. Bởi có tập luyện thì xương mới cứng, mới có cơ hội đi lại. Lý tưởng nhất là cho trẻ bơi và tập đi dưới nước. Lực cản dưới nước sẽ nâng đỡ trẻ, tránh cho trẻ những va chạm mạnh mà không bị gãy xương. Với mỗi trẻ đều phải có bài tập luyện riêng dựa trên đặc điểm cơ thể từng trẻ một”.

“Chiến đấu cùng con”

Chị Nguyễn Thị Thu Hương (P.Đông Thạnh, Q.12, TP.HCM) – tác giả loạt bài Hành trình “xương thủy tinh” (Tuổi Trẻ 15-8-2008) – cho biết con chị là Đỗ Minh Hội bị xương thủy tinh đã 20 năm nay nhưng vẫn khỏe mạnh, học tốt. Hội 20 tuổi là 20 năm chị chiến đấu và chống chọi bệnh tật cùng con. Chị chia sẻ: “Khi biết con bị bệnh xương thủy tinh, cha mẹ nên tự trấn an mình, chấp nhận bệnh của con để làm chỗ dựa tinh thần cho con. Tôi thường đọc sách, báo, xem tivi, lên mạng tìm hiểu kiến thức về bệnh này để có cách chăm sóc con tốt nhất, như bế con đi phơi nắng mỗi ngày để cơ thể hấp thụ vitamin D, cho con ăn các món ăn đủ chất dinh dưỡng”.

Chị Kim Thị Hương (tỉnh Bình Dương) có hai con sinh đôi là Nguyễn Minh Thanh và Nguyễn Minh Thư (6 tuổi) đều bị bệnh xương thủy tinh. Chị cho biết: “Nhiều người lớn thấy trẻ em bị xương thủy tinh thường sợ làm gãy xương trẻ nên không dám đến gần mà chỉ đứng nhìn, trong khi trẻ rất muốn được người lớn cưng nựng, ẵm bế. Chỉ cần người lớn bế nhẹ tay, được động viên, khích lệ thì trẻ sẽ rất vui”.

Cha mẹ phải là người hiểu thể trạng của con mình để có những hướng dẫn cụ thể, giúp trẻ chủ động tập luyện. Nhiều bậc cha mẹ thấy con bị bệnh thường nuông chiều để bù đắp cho trẻ, điều này mang đến cho trẻ tâm lý ỷ lại, thích nhõng nhẽo. Chị Thu Hương chia sẻ: “Tôi thường để con cảm nhận được tình yêu thương của cha mẹ. Bên cạnh đó phải gợi cho Hội có trách nhiệm với cuộc sống của mình, không nên ỷ lại, dựa dẫm hoàn toàn vào cha mẹ. Có như thế Hội mới ý thức được rằng mình vẫn là một người bình thường như bạn bè, nhưng ý chí thì phải khác thường, phải lớn lao hơn, mạnh mẽ hơn để vượt qua và chiến thắng bệnh tật.”